Пользователь ристретто с перцем рассказала о своем опыте донорства костного мозга — как она проходила весь путь от типирования до сдачи стволовых клеток, что важно знать и учитывать, если вы хотите стать донором.
Тут будет тред о том, как я стала донором костного мозга (стволовых клеток). Ну и общая информация по теме. Прошу ретвита, тк у меня полтора подписчика, а тема правда важная. Вы же не думаете, что костный мозг для трансплантации онкобольным падает с неба?
— ристретто с перцем (@pepperristretto) October 27, 2019
Сразу – донорство КМ не имеет ничего общего с теми жуткими процедурами, когда у людей выкачивают жидкость из позвоночника. Костный мозг - НЕ СПИННОЙ. Грубо говоря, это жидкость в костях, которая производит клетки крови. Сдать КМ можно без наркоза. Это не больно.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Действительно, клетки костного мозга выводятся с помощью специального препарата. Подробнее в нашей статье.
Все началось три года назад со статьи Валерия Панюшкина «Встреча». Он описал встречи доноров костного мозга с реципиентами, которые благодаря им живы.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Ссылка на статью: https://t.co/QN51Ze5Zpe
Также у нас есть история про это.
Я впечатлилась. Долго гуглила. И, все обдумав, холодным декабрьским утром поехала на другой конец города сдать анализ крови (≈10мл из вены) на типирование, чтобы вступить в регистр.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Да, в РФ есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга.
Пройти типирование можно в любой день. К этой процедуре не требуется особой подготовки, нет особой диеты; единственное ограничение — за сутки нельзя употреблять алкоголь.
Как это работает?
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Пациенту нельзя пересадить рандомный костный мозг. Нужно подобрать с таким же набором лейкоцитарных антигенов (HLA). И есть регистры, где хранятся данные людей, которые прошли HLA-типирование. В этой базе врачи и ищут доноров для тех, кому нужна пересадка КМ.
Через полтора месяца на эл почту пришло уведомление, что все ок, я в регистре. Ну и все, оставалось по сути только ждать, подойду я кому-то или нет. На всякий случай стала отвечать на звонки с незнакомых номеров, мало ли.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Я всегда помнила, что состою в регистре, но года через два начало казаться, что я никому вообще не подойду - читала много историй доноров, всем звонили ну максимум в течение года. Но тут мне в мессенджере приходит сообщение с неизвестного номера. Да, из регистра.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
По статистике, только один человек из 500 000 становится донором костного мозга.
Я предварительно подошла пациенту, и меня позвали пройти расширенное типирование и сдать анализы на вич гепатит итд. Конечно, я согласилась. (Отказаться можно всегда, на любом этапе).
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Но не буду скрывать, я волновалась. Вдруг подойду? Или не подойду? Или что-то пойдёт не так?
Эмоции в этот момент тоже зашкаливали. Шок, потом моментально улучшилось настроение, пришло вдохновение, ну и вообще все как-то ярче стало. И немного страшно - как всегда, когда предстоит что-то неизвестное.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
сидит в кресле, его кровь фильтрует спец аппарат. Все, кроме стволовых клеток, возвращается обратно донору.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
2) под наркозом берут костный мозг, из которого потом выделяют стволовые клетки. Способ используется редко. Пациент может сам выбрать метод забора.
Как проходит сама донация?
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Цель врачей - собрать достаточное количество гемопоэтических стволовых клеток, пересаживают именно их.
2 способа это сделать:
1)взять из крови донора, предварительно проколов ему уколы, стимулирующие выход клеток из КМ в кровь. Донор несколько часов=>
Иногда стволовые клетки берут из пуповинной крови, но к этому методу прибегают крайне редко. Подробнее про донорство костного мозга и его виды вы можете прочитать в нашем материале.
Я сдала доп анализы, и снова нужно было ждать. Ждала долго - недель 5, врачи не только меня обследовали, но и других потенциально подходящих. Ответ тоже пришёл в мессенджер - я подошла по 9/10 параметрам, а другой - 10/10, берут его.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
С одной стороны, было немного обидно, с другой - радостно за пациента, которому повезло в небольшом российском регистре найти 100% совпадение.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Еще я снова могла сдавать кровь - я часто сдаю тромбоциты, но перед возможной донацией стволовых клеток меня попросили сделать перерыв.
Для успешной пересадки крайне важно иметь максимальную совместимость по HLA-фенотипу. Совместимость оценивают по 10-бальной шкале.
Забыла об этой ситуации, пока мне не позвонили ещё через полгода. Реципиент все тот же, ему нужна пересадка, а полгода назад она по каким-то причинам (мб ухудшение состояния реципиента, отказ/противопоказания у донора) не состоялась. И сейчас нужны мои стволовые клетки.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Приехала на беседу с врачом. Взяли кровь на биохимию и вич сифилис, сделали флюорографию и экг. Через пару дней сообщили, что все ок, прислали фотки анализов, сказали приезжать на уколы. Я была дико рада, что все хорошо, давно не обследовалась, боялась, вдруг что-то не так будет
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Уколы:
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Обычно 1-2 раза в сутки три дня, зависит от массы тела. Если два, то могут пойти на встречу и одну дозу давать сделать самому дома.
Мне назначили 1 раз в сутки 2 укола, Лейкостим и Фраксипарин.
Побочки есть, но не сильные. В первый день вообще ничего не заметила.
Лейкостим — это препарат, который «выгоняет» стволовые клетки в кровь. Курс уколов назначают, как правило, за неделю до процедуры сдачи клеток костного мозга.
На второй в теле ощущения, как будто спала в неудобной кровати - т. н. "ломота в костях", обычная побочка. На третий день появилось ощущение тяжёлой головы и когда резко встаёшь с дивана, неприятно отдаёт в голову. "Ломота" незначительна, как когда скрюченным за компом посидишь.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Врач всегда на связи, просила писать ей в любое время, если что-то беспокоит. Про ломоту в костях меня заранее предупредили, и я читала про это. Написала насчёт тяжёлой головы на всякий случай, мне быстро ответили, что это нормально, и если что можно выпить но-шпу/ибупрофен.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Донация будет завтра. Приеду, сдам анализ на концентрацию стволовых клеток, получу последние уколы. Если концентрация низкая, нужно приехать ещё раз послезавтра достать. В любом случае, мне предстоит несколько часов сидения в кресле. Отличный повод пересмотреть Good omens крч.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Где сдать анализ на вступление в регистр?
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Проще всего - в ближайшем Инвитро любого города.
В Москве есть ещё НМИЦ (м. Динамо)
Питер - НИИ Р. М. Горбачевой
Есть местные регистры в других городах, но проще всего все же Инвитро.
Если захотите вступить - посмотрите противопоказания. Кроме очевидных вич гепатит там ещё язвы желудка, желтуха, миопия выше - 6.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Держите все противопоказания.
Я вот сейчас сижу, и даже не верится, что завтра стану донором. Невероятно, что все эти простые шаги с моей стороны могут спасти чью-то жизнь. То есть из-за того, что я прочитала три года назад статью Панюшкина и прониклась, сейчас кто-то получит шанс выжить. Вдумайтесь.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Не забыть завтра спросить о реципиенте. Максимум, что мне скажут - пол и примерный возраст, но и это уже что-то. Хочу ещё открытку взять с собой, написать что-то воодушевляющее и передать через врача (вроде можно так делать, главное - никаких персональных данных)
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Чтобы врачи были уверены, что трансплантация костного мозга прошла успешно для реципиента, за его состоянием наблюдают на протяжении нескольких лет. В этот период контакты с донором запрещены, однако донор и реципиент могут писать друг другу письма.
Вспомнила тут. Когда первый укол делали, рядом в кресле был мужчина лет 27 (сложно сказать из-за маски). Пока мне делали укол, врач обсуждала с ним действие противорвотных и просила хоть что-то поесть. За время болезни он с 72 до 50 кг похудел 😭💔
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Я немного параноик, поэтому изучала инфу англо и немецко- язычных ресурсов, пыталась вникать в их исследования. https://t.co/kKO6dutnIz - регистр СШАhttps://t.co/zI7JhMvJla - регистр UKhttps://t.co/ke81Ch4IXr - регистр Германии
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Гуглите bone marrow donation/stammzellen spenden
На youtube много видео о встречах и донорстве КМ. Вот эти очень трогательные:https://t.co/2R6xh2vmwIhttps://t.co/4LjNhoB2Udhttps://t.co/nTS1rYAQaChttps://t.co/SF0Ac74dehhttps://t.co/gzsnZcabe9
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 27 October 2019
Так радостно видеть их счастливыми, живыми. Многие считают друг друга семьей❤️
В Журнале DonorSearch опубликована история реципиента и донора, которые познакомились спустя два года после успешной трансплантации. Сергей перенес несколько курсов химиотерапии, написал музыкальный альбом и устраивал концерты в больнице, где лежал. Спустя два года он пел эти песни на мероприятии, где познакомился со своим донором — Любовью.
Еду в метро. В связи с донацией все это время было волнение, но какое-то радостное. Сейчас поняла, на что похоже - в детстве я так новый год ждала.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
А вообще, ответственность - самое подходящее слово для всего этого. К этому моменту реципиенту уже убили костный мозг и имунку.
Сейчас он в стерильном боксе. Без донорских стволовых клеток уже не выживет. Поэтому важно обдумать все перед вступлением в регистр. Отказ на этом этапе - приговор для реципиента.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Трансплантация костного мозга — последняя мера, без которой пациенту уже не выжить. Поэтому донорство костного мозга так важно.
Не знаю, получится ли писать из больницы, но предлагаю вам пока почитать о трансплантации глазами реципиента. Очень интересно взглянуть на ситуацию глазами того, кому помогаешь
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
https://t.co/I4IoXQ2zYO
Врачи правда максимально внимательны к донорам и отвечают на все вопросы,просят писать, если что-то не так и быстро отвечают. Очень приятно такое отношение. pic.twitter.com/3SpYWOLHtc
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Так, тут даже WiFi есть, так что пока на связи. Хз правда как писать, когда в обеих руках иглы будут, сгибать руки не получится.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Врача пока нет, она написала, что мин через 5 придёт. Всё ещё кажется, что мне все это приснилось. Три года в регистре, и вот, момент настал
Так, мин 10 назад сдала анализы крови на клеточность и общую биохимию.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Жду. pic.twitter.com/FiMh5whlQF
А, ещё мне вкололи 1,5 шприца Лейкостима и шприц Фраксипарина. Снова появилась тяжесть в голове, хотя с утра не было. Но вообще хорошо себя чувствую.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Посмотрела в карте, срочная биохимия и др анализы стоят 6,5к.
Сама процедура забора - 50к.
Здесь душевная обстановка. На фото - доноры КМ.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Пообщалась с врачом. Кстати, если у вас норм вены, один катетер на возврат могут поставить в кисть, и тогда этой рукой можно более активно пользоваться. Но у меня вроде вены не очень подходят для такого. pic.twitter.com/E3RaNaBeoB
Про реципиента вообще ничего не сказали, нельзя. Только через два года. Открытку подписала, но вышло немноголосовно, ну и мне тоже нельзя было писать так, чтобы можно было догадаться о моем поле и возрасте. Но я надеюсь, что человеку все равно приятно будет.
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Лежу в кресле, померяли давление, все хорошо. На самом деле тут гораздо светлее pic.twitter.com/ZnEhUzMLos
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Поставили катетер на возврат pic.twitter.com/MwSp8lREU2
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Все супер неприятных ощущений нет просто сижу в кресле. Врачи классные. Печатать неудобно потом все подробнее напишу
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Кстати, меня сфоткали в начале процедуры, и прямо сейчас вручили распечатпнное фото. И я на нем даже нормально вышла! Это так приятно 😍
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Ребяяят, посмотрите, что мне вручили 😍💔
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Нереально приятно, правда. Чувствуешь, что действительно что-то важное сделал. Не знаю даже, как описать это, слов нет. Очень мощный моральный подъем. pic.twitter.com/u1OM4m810D
Крч, сегодняшних клеток реципиенту не хватит, завтра ещё раз приеду сдавать. Соответственно, мне продолжают делать уколы. Дали на дом шприц Лейкостима, чтобы мне не ехать снова в больницу. Ни разу не делала себе уколов😅 но врачи сказали, что тут невозможно сделать неправильно
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
Немного визуализации 😄
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
1) я во время процедуры
2) шприц Лейкостима
Думаю, мой реципиент мужчина. Кол-во необходимых клеток берётся из расчёта на 1кг веса реципиента, а мужчины, как правило, выше и весят больше. Но это лишь моё предположение pic.twitter.com/7gWHadprA5
Самочувствие:
— ристретто с перцем (@pepperristretto) 28 October 2019
- первые 1-1,5 часа процедуры вообще нормально
- потом возможна цитратная реакция, и тк лежишь без движения, немного затекает все
- часа через 4 я хотела перекусить 😄
- чесала затылок о спинку кресла, тк руки не сгинались😅
- сейчас немного покалывают ладони, и все
Сегодня у девушки «последний рывок» сдачи стволовых клеток для реципиента. В своем аккаунте она продолжает рассказывать о том, что с ней происходит. Мы вместе с вами следим за ее историей и надеемся, что ее стволовые клетки помогут реципиенту.
Add Comment