cпецпроект Всемирный день донора костного мозга

Перейти

[la_heading subtitle_fz=»lg:24px;»]С любовью, твой реципиент[/la_heading]

Два года назад Анна вступила в регистр доноров костного мозга, потому что у ее мамы обнаружили гематологическое заболевание и ей нужна была трансплантация костного мозга. К счастью, мама поправилась самостоятельно, пересадка ей не понадобилась.

А дочке-донору спустя год позвонили: где-то нашелся человек, которому она может спасти жизнь. Пока Анна почти ничего не знает о своем реципиенте, но, получая ее письма, чувствует, что незнакомка на другом конце страны ей теперь как сестра.

Имя изменено по просьбе героини. Прим. ред.

Письма

Практически у каждого из нас есть генетический близнец — человек, чьи стволовые клетки совпадают с нашими. При некоторых онкологических заболеваниях трансплантация донорского костного мозга — единственный шанс на жизнь. Главное, чтобы «двойник» вовремя нашелся  и поделился своими клетками.

После пересадки должно пройти время, пока костный мозг приживется в организме реципиента. В этот период генетическим близнецам нельзя встречаться. Они ничего не узнают друг о друге в ближайшие два года, но могут  обмениваться письмами — настолько же искренними, насколько анонимными.

Анна

У меня оба родителя с онкозаболеваниями. Мама — с кровью, у папы был рак мочевого пузыря — в прошлом году сделали операцию. В 2014 тётя умерла от рака легких, дедушки не стало, когда мне было четыре года. В общем, если можно так сказать, я в теме онкологии.

Кровь я сдавала пару раз в жизни, но на глаза и раньше попадалась информация о важности донорства костного мозга. В основном — в соцсетях: подруга работала в благотворительном фонде «AdVita» и регулярно делала перепосты публикаций на эту тему. В регистр я вступила в 2017-м ради мамы — понимала, что для нее могут искать донора. Слава богу, моей маме это не понадобилось, она ушла в ремиссию без пересадки.

Мне позвонили в этом году. Появился реципиент, которому я подхожу — мой генетический близнец. Первое письмо она написала, как только узнала, что я нашлась.

Несколько месяцев назад ей сделали операцию, и теперь мы передаем друг другу письма через врача-гематолога, который курирует ее пересадку. Примерно раз в месяц я узнаю, как дела у моего реципиента. Пока я не знаю, кто это. Гематолог сказала, что это девушка моего возраста.

Я показываю эти письма родителям и подругам. Все плачут, конечно. Плакать от таких новостей хорошо, но надо вступать. Надо вступать в регистр!

Сейчас у людей очень много необоснованных страхов. Многие думают, что если ты согласился на донорство костного мозга, то тебе пробьют кость, высосут что-то из позвоночника, и это будет очень больно. Мало кто знает, что костный мозг — та же кровь, и процедура практически не отличается от обычной донации. А главное, люди не видят реальных доноров. Они не знакомы с теми, кто вступил в регистр. Чем больше примеров будет перед глазами, тем меньше страха останется.

Я знаю одного парня. У него чёрные штаны, цепочка и футболка с Motörhead. Если б я увидела его на улице, в жизни бы не подумала, что он донор костного мозга. Мне кажется, очень важно рассказывать людям такие истории, показывать, что доноры бывают разные. Донором может быть какой-то панкуха, и при этом он спас чью-то жизнь.

В этом году меня пригласили в Национальный исследовательский центр гематологии — выступить на встрече, посвященной Всемирному Дню донора костного мозга. В своем выступлении я говорила про тетю, маму, папу, и еле сдерживала слезы.

Не хотелось бы, чтобы люди вступали в регистр только в тех же случаях, что и я, — когда понимаешь, что диагноз у твоей мамы, папы или, не дай бог, ребенка, и другого выхода нет. Моя мама лежала в НИИ им. Горбачевой. Там ведь лечатся и маленькие дети. Понимаю, что так делать нельзя, но если бы туда можно было водить экскурсии, наверное, такая шоковая терапия убедила бы особо впечатлительных людей вступить в регистр.

Важно понять, что в случае чего ты не сможешь купить донора — он либо есть, либо нет. И шансы твои — 1 к 10 000

У людей слишком мало знаний, особенно у старшего поколения. Помню, как уборщица у меня на работе, увидев грамоту, которую мне дали после донации, сказала, что она против донорства: «Им всё равно уже ничем не поможешь, люди только страдают». Что такое костный мозг она объяснить так и не смогла. Мне кажется, вся наша беда в незнании.

Пока от моего реципиента пришли открытка и два письма. Если бы было можно, я бы прямо в день донации с ней познакомилась. Я понимаю, как сложно ей приходится, и стараюсь поддержать. Я бы не сказала, что наша переписка дружеская или что она похожа на общение клиента и психотерапевта. Я получаю письма от родного человека. Для меня мой реципиент как сестра — у нас ведь теперь кровь одинаковая. Мне кажется, в день нашей встречи я буду обнимать ее так, будто солдата из армии встречаю.

Мы не можем раскрывать в письмах личные данные, но я всё равно стараюсь рассказать ей что-то о себе. Я пишу о том, что переехала в новую квартиру, что у меня два кота, что я люблю кушать и танцевать. Главное, чтобы всё прошло хорошо, чтобы она восстановилась. И мы обязательно станцуем вместе через пару лет.

«Дорогой донор, привет! 🙂

Хочу еще раз сказать тебе спасибо. Спасибо за то, что у меня есть шанс пожить. Я каждый день думаю о том, что мне выпал шанс этот для переосмысления своей жизни и для ее изменения. Я решила, что буду стараться очень!!! Сейчас мое самочувствие нормальное, но еще восстанавливаться и восстанавливаться. Но я знаю: всё плохое позади!!! Спасибо тебе, спасибо!!! Я очень часто представляю нашу встречу и, конечно, очень этого жду =) Я чувствую, что ты очень добрый человек, и я желаю тебе и всей твоей семье всего самого лучшего, желаю, чтобы все невзгоды обошли стороной, чтобы жизнь была полна только позитивными эмоциями!!!

С любовью, твой реципиент»

Текст: Ира Данильянц

Иллюстрации: Иван Ханжин

[wpusb]

Slide Anything shortcode error: A valid ID has not been provided
[la_heading tag=»h4″ spacer=»line» spacer_position=»middle» line_height=»4″ title=»Читайте также» line_width=»lg:40px;» line_color=»#dd3333″][/la_heading]

Спасибо, что дочитали до конца!

Мы рассказываем истории о донорах крови и костного мозга, чтобы показать вам как важно становится донором, как просто спасать больных людей сдавая кровь. Наша цель — обеспечить каждый Центр крови в России необходимым запасом крови. Мы каждый день работаем над тем, чтобы популяризировать донорство. Помогите нам работать эффективнее — поддержите небольшим пожертвованием наш проект.

2 Comments

  • by Марина Posted Декабрь 16, 2019 4:40 пп

    Потрясающая история и отличная статья. Растрогали до слёз)

  • by Наталья Posted Декабрь 17, 2019 3:52 пп

    подскажите пожалуйста, а как вступить в регистр? Я донор обычной крови и действительно думала, что берут прямо из спинного мозга

Add Comment

Добавить комментарий для Наталья Отменить ответ

Your email address will not be published. Required fields are marked *